Terug van weggeweest

Een jaar geleden schreef ik mijn laatste blog. Wow, dat is echt lang geleden.

In de tussentijd is er veel gebeurd. Zoveel, dat ik eigenlijk niet zo goed weet waar ik moet beginnen.

Het moet natuurlijk wel een beetje een helder verhaal blijven.

Ik denk dat ik deze blog daarom gebruik om terug te blikken op een aantal belangrijke dingen die er de afgelopen periode zijn gebeurd. En dat ik vanaf de volgende blog ga schrijven over alle dingen die nu gebeuren. Ik wil namelijk ook een beetje een verandering gaan aanbrengen in mijn blog.

Ik heb heel veel geschreven over Long Covid en alle behandelingen. Maar ik ben inmiddels op een punt gekomen waarop ik niet meer zozeer terug wil kijken op wat er allemaal is gebeurd maar weer lekker wil gaan schrijven en vertellen over alles wat er nu aan het gebeuren is.

Het klinkt misschien nog een beetje vaag allemaal dus ik zal proberen om het wat duidelijker uit te leggen.

Laat ik het zo zeggen. Ik ben inmiddels echt toe aan de volgende fase.

Ik ben klaar met al mijn behandelingen (behalve dan de fysio want dat blijft gewoon doorgaan). Alle onderzoeken zijn klaar, alles is in kaart gebracht. Al mijn behandelaars hebben me geleerd wat er te leren valt. Ik heb alle tips en informatie in handen, en nu moet ik daarmee mijn leven weer gaan oppakken.

Een heel belangrijk omslagpunt was de meest recente vakantie. Samen met Herman ben ik naar Griekenland geweest. En voor mij voelde die vakantie als het punt waarop ik de omslag maakte van het zieke meisje dat thuis zit terug naar de Mandy die haar leven weer oppakt. Terwijl we op Griekenland waren, heb ik een brief geschreven. Deze brief was gericht aan mijn ziekte, aan Long Covid. Door het schrijven van mijn brief kon ik heel goed mijn gedachten op een rijtje zetten. In de brief vertel ik over mijn pijn, verdriet, angst en onzekerheid. Maar ik schrijf ook dat ik het leven weer oppak. Ja, ik moet me aanpassen. Maar met de juiste aanpassingen kan ik tussen die muren vandaan. Terug de maatschappij in. En al is het dan op een aangepaste manier, ik kan er weer zijn.

Als onderdeel van mijn verwerkingsproces heb ik de brief aan Herman voorgelezen. En daarna hebben we de brief samen verbrand. Als symbool voor het afsluiten van de afgelopen 3 jaar. Maar graag wil ik een kleine passage uit de brief met jullie delen. Dit verwoord namelijk heel mooi in welke overgang ik nu zit.

Buiten de maatschappij. Van behandeling naar behandeling. En van therapie naar therapie. Ruimte voor iets anders was er niet. Jij bepaalde mijn grenzen. Jij bepaalde wat ik kon. Maar dit alles is voorbij. Jij blijft deel uitmaken van mijn leven. Misschien wel voor altijd. Maar ik neem de controle weer in handen. Ik ga van overleven terug naar leven.

En deze blog wil ik dan ook gebruiken om voor de allerlaatste keer terug te blikken op wat er de afgelopen periode allemaal gebeurd is. Om te vertellen hoe mijn laatste behandelingen zijn geweest. Want in die afgelopen maanden heb ik nog heel mooie stappen mogen maken.

En daarna. Daarna wil ik heel graag gaan schrijven over wat ik in het hier en nu meemaak.

Ik heb het in deze blog over een nieuwe fase. En zo voelt het ook echt. Ik begin namelijk aan een heel nieuw avontuur. En daar wil ik jullie graag in meenemen! Maar zoals gezegd ga ik daar in een volgende blog over schrijven. Hieronder zal een laatste samenvatting komen van mijn Long Covid verhaal. En daarna volle bak vooruit :)

Mijn revalidatieverhaal

Omdat er zoveel verschillende onderzoeken en behandelingen zijn geweest, vind ik het best lastig om het verhaal gestructureerd te vertellen.

Om alles een beetje overzichtelijk te houden, heb ik besloten om per specialist een blokje te maken. Ieder aspect van mijn revalidatie krijgt op die manier zijn eigen verhaal. Het is behoorlijk veel tekst, dus kijk maar wat je ervan wilt lezen ;)

Fysiotherapie / Sportarts

Ik heb nu al drie jaar lang fysiotherapie. In eerste instantie begon ik met fysio vanwege mijn knieartrose. Maar al snel werd duidelijk dat mijn Long Covid klachten ook behandeld moesten worden. Samen met de fysio ging ik heel laagdrempelige oefeningen doen. Een tijd lang had ik ook eenmaal per week Hydrotherapie. Door de gewichtloosheid van je lichaam in het water is het een heel fijne manier van bewegen. Helaas merkten we vorig jaar dat ik niet verder kon opbouwen omdat mijn knie weer te veel pijn ging doen. Ik ben toen doorverwezen naar een Sportarts op Sport Medisch Centrum Papendal.

Daar werd besloten om nogmaals een MRI scan van mijn knie te maken. Daaruit bleek dat de artrose helaas verergerd was.

Ik kreeg vervolgens beweegadviezen mee en er werd duidelijk uitgelegd dat ik echt aanpassingen moest gaan doen in mijn dagelijkse activiteiten.

Inmiddels loop ik bij twee fysio praktijken. In Arnhem heb ik een heel fijne fysio gevonden waar ik 1x in de week Fysiofit volg. Sporten in een klein groepje, onder begeleiding van een fysio en met een op maat gemaakt oefenprogramma. Het gaat met kleine babystapjes, maar ik merk gelukkig vooruitgang in mijn trainingen. Daarnaast heb ik af en toe nog fysio in Ede. Dit is op de praktijk waar ik drie jaar geleden ben begonnen. Hier kom in nog voor de behandelingen en het losmaken van de spieren. Ook de dry needling wordt hier gedaan.

Ergotherapie

Ergotherapie is een heel belangrijk onderdeel van mijn revalidatietraject geweest.

Samen met mijn ergotherapeut heb ik gewerkt aan de module ´Niet rennen maar plannen - vermoeidheid in balans'. Dit is een werkboek speciaal gemaakt voor mensen met hersenletsel en het sluit ook erg aan bij de (cognitieve) klachten van Long Covid. De module bestaat uit verschillende onderwerpen zoals lichamelijke en mentale vermoeidheid, beperkte belastbaarheid, omgaan met je energie, hoe ziet je dag eruit, het plannen van je activiteiten en het voldoende inplannen van ontspanning.

Deze module heeft me zoveel inzicht gegeven in mijn klachten. Er wordt duidelijk uitgelegd hoe lichamelijke vermoeidheid werkt maar vooral ook hoe mentale vermoeidheid werkt. Vooral de informatie over cognitieve klachten was voor mij heel erg prettig. Voordat ik aan de ergotherapie begon, had ik momenten dat ik zo enorm overprikkeld was dat ik echt helemaal niets meer kon. Dan moest ik echt gaan liggen en volledige rust houden. En deze module heeft mij stap voor stap geleerd om mijn grenzen te herkennen en om mijn dagen zo in te plannen dat ik niet te veel van mezelf vraag. Hierdoor raak ik veel minder heftig overprikkeld en put ik mezelf niet zo uit.

In de module wordt onderscheid gemaakt tussen verschillende activiteiten. Je hebt mentale inspanning, lichamelijke inspanning, ontspanning en rust. Samen met de ergotherapeut heb ik geleerd om een dagplanning en een weekplanning te maken waarbij ik deze activiteiten steeds met elkaar afwissel. Want dat is met Long Covid echt heel belangrijk, het goed afwisselen van de activiteiten

Tabel uit de Module ´Niet rennen maar plannen´

Naast het werken met de module heeft de ergotherapeut mij ook veel praktische tips gegeven. Zo adviseerde ze me een Noise cancelling koptelefoon en gaf ze met praktische tips die me hebben geholpen om te kunnen ontprikkelen. Ook op het gebied van mijn knieartrose heeft ze heel erg geholpen. De ergotherapeut is bij ons thuis geweest en heeft samen met mij gekeken welke aanpassingen we in huis konden doen.

Alle adviezen en tips bij elkaar hebben me zoveel geholpen. In het begin overvielen mijn klachten mij heel erg. Ik wist niet goed wat me overkwam. En ik wist ook niet zo goed waarom mijn klachten ineens zoveel erger werden. Door de ergotherapie heb ik hier inzicht in gekregen en heb ik het gevoel dat het mij niet meer zo overkomt. Als ik na een bepaalde activiteit toch ineens meer klachten heb, dan raak ik daar niet meer door overstuur. Ik heb een bewuste keuze gemaakt om iets te doen en ik weet wat de consequenties zijn. Ik stel me daar op in en kan er daardoor ook een stuk beter mee omgaan.

Psycholoog

In een van mijn eerder blogs heb ik verteld over mijn traject bij de psycholoog. Over PTSS en over EMDR. Dat traject is vorig jaar afgesloten en ik dacht ook echt dat dat deel van mijn traject klaar was. Maar niets bleek minder waar. Mijn lichaam dacht daar echt anders over. Eind vorig jaar merkte ik dat ik erg veel last had van hoogoplopende emoties. Ik voelde me somber, futloos, had nergens zin in. Ik kon niet meer ontspannen. En ik merkte dat ik niet meer goed bij mijn gevoelens en emoties kon komen. Dit was voor mij ook een belangrijke reden waarom ik niet meer mijn blog kon schrijven. Ik was letterlijk geblokkeerd. En als er dan wel emoties uit kwamen, dan was het echt een soort vulkaanuitbarsting. Ik voelde me dan zo overweldigd door verdriet, frustratie, boosheid en alles wat ik nog meer had weg gedrukt. En als ik mezelf niet goed kan uiten dan gaat alle emotie en spanning in mijn lichaam zitten. Ik kreeg enorm veel spierspanning. Mijn lichaam ging helemaal verkrampen en ik sliep slecht. Uiteindelijk kwam ik in een vicieuze cirkel terecht en ik merkte aan mezelf dat het echt niet goed ging. Daarom besloot ik eind vorig jaar om contact te zoeken met mijn huisarts.

Ik heb daarna een gesprek gehad met de praktijkondersteuner. En hij vroeg aan mij of ik het zag zitten om opnieuw doorverwezen te worden naar Mindfit. Dat is de organisatie waar ik vorig jaar ook psychologische hulp heb gehad. En omdat ik daar goede ervaringen had, besloten we om opnieuw een traject in gang te zetten.

In december 2022 ben ik opnieuw begonnen met een traject bij de psycholoog. Na een uitgebreid gesprek gingen we van start met ACT (Acceptance and Commitment Therapie). Hierbij was er aandacht voor rouw en het vergroten van mijn mentale veerkracht en flexibiliteit. En ook werd er stil gestaan bij wat je echt belangrijk vind in je leven. Ik was blij dat ik hulp kreeg bij mijn verwerkingsproces. Ik had het er erg moeilijk mee dat ik door mijn ziektes alles ben kwijtgeraakt. Ik kan geen (betaald) werk meer doen, sporten moet ik aangepast doen en meedoen in de maatschappij en het dagelijks leven is een stuk ingewikkelder geworden. Er is zoveel wat ik ben kwijtgeraakt en dat alles accepteren en vooral ook daarmee omgaan was echt nog heel lastig voor mij. Zowel de praktijkondersteuner als de psycholoog gaven aan dat het een rouwproces is. Als je een dierbare verliest dan ga je een heel proces door. Je rouwt om het verlies van diegene. En eigenlijk is dat waar ik ook doorheen ging (en nog steeds ga). Ik moet afscheid nemen van de persoon die ik was en leren leven met de situatie zoals die nu is.

Het traject bij de psycholoog heeft mij stapje voor stapje geholpen om weer bij mijn emoties te komen. Zonder dat ik me erdoor overweldigd voel. Stapje voor stapje leerde ik om te gaan met alle veranderingen en eindelijk kon ik beginnen met het verwerken van alles wat er is gebeurd.

Halverwege mijn traject gebeurde er echter iets onverwachts. Ik kreeg weer veel last van nachtmerries, mijn lichaam ging gigantisch verkrampen en ik had last van herbelevingen. Mijn spierspanning was zo enorm hoog dat ik weer dry needling moest krijgen om de verkramping uit mijn spieren te krijgen. Mijn lichaam kon gewoon niet meer uit zichzelf ontspannen.

Na overleg met de psycholoog bleek dat ik toch nog een traumatische reactie in mijn lichaam had. Blijkbaar hadden we met de vorige EMDR sessies toch niet al het trauma aangepakt. We hebben daarom besloten om opnieuw EMDR sessies in te zetten. Die sessies waren heel heftig en erg zwaar. Tijdens de sessies moest ik alle heftige emoties opnieuw beleven en voelen. En ook de dagen na de sessies had ik thuis last van heel intense herbelevingen. Gelukkig hebben mijn naasten mij heel fijn ondersteund en kon ik altijd bij hun terecht. Zij hebben me er echt doorheen gesleept.

En uiteindelijk was het in mei 2023 dan zover en was ik klaar met de EMDR sessies. Eindelijk begon ik tot rust te komen. Inmiddels zitten de overige behandelingen bij mijn psycholoog er ook op.

Maar dat betekent niet dat het proces ten einde is. Een rouwverwerking kan wel een jaar duren. In het dagelijks leven ben ik dan ook nog steeds bezig met het toepassen van alle tips die ik heb gekregen over het leren omgaan met mijn beperkingen. Maar gelukkig kan ik dat nu op een rustige en goede manier doen, zonder dat mijn lichaam helemaal overstuur raakt.

Longarts

Vorig jaar heb ik diverse onderzoeken gehad bij de Longarts. Een Longfunctietest, een Bronchiale hyperreactiviteitstest en later nog een keer een Longfunctietest. Hieruit bleek dat mijn Bronchiën (luchtwegen) abnormaal gevoelig zijn voor prikkels zoals inspanning, kou, virusinfecties en andere invloeden van buitenaf. Bij zo'n reactie wordt de luchtweg nauwer, trekt samen en geeft een ontstekingsreactie. Mijn overige klachten horen helaas bij de schade die Long Covid heeft aangericht. Het gaat hierbij om pijn op de borst, moeheid en een verminderde conditie. Of en in welke mate dit herstelt is niet te zeggen.

Omdat mijn luchtwegen dus gevoelig zijn en snel ontstekingsreacties geven, moet ik dagelijks medicijnen gebruiken om dit onder controle te houden. Wat ik zelf vooral heel fijn vind is dat we nu alles in kaart hebben gebracht. Als ik last krijg van mijn luchtwegen dan weten we nu precies welk stappenplan we moeten volgen. We weten welke medicatie we moeten verhogen, wat met moeten toevoegen en hoe we ergere klachten kunnen voorkomen.

En dan is dit het einde van mijn revalidatiesamenvatting. Natuurlijk is er nog veel meer gebeurd en nog veel meer te vertellen. Maar dit zijn toch wel de belangrijkste dingen. En terwijl ik dit allemaal aan het opschrijven ben, merk ik ook dat ik dit deel van mijn verhaal echt achter me wil laten. Ik heb er genoeg over geschreven en er genoeg over gezegd. Dit is wat het is.

En nu op naar de toekomst en naar het oppakken van mijn leven!